En kvinna från Gotland kontaktade oss via mejl. Hon skriver att hon har varit svårt sjuk i många år. Trots det får hon ingen som helst vård för sin sjukdom i Region Gotland. Kvinnan vill få en remiss till Bragée ME-Center i Stockholm men vägras detta med motiveringen att evidens för behandlingen saknas.
”Jag har flera diagnoser och jag har dessutom alla symptom på att jag har ME. Doktorn på Vårdcentralen säger att jag nog har ME. Trots att det finns stora misstankar om det, får jag ingen hjälp alls. När jag ringer till vårdcentralens läkare och ber om hjälp får jag kalla handen. Ingen är intresserad att hitta vad som är fel på mig, speciellt när de hör att jag kanske har ME. Jag har svåra smärtor och är mest sängliggande, har svår yrsel, trötthet, influensasymtom och har även ett mycket dåligt minne. Nu har jag rullstol. På Gotland kan man inte få hjälp med att få diagnos för ME och de hjälper inte till med en utredning!”
Evidens för behandlingsmetoder saknas enligt Socialstyrelsen och SBU
Socialstyrelsen och SBU fick 2018 uppdrag att utreda behandling av ME/CFS sjuka men kunde inte ge några riktlinjer eftersom det vetenskapliga underlaget för behandling är otillräckligt. Dessutom saknades samsyn inom professionen. Därför var det inte möjligt att ta fram kunskapsstöd med rekommendationer utifrån erfarenhetsbaserad kunskap.
Region Gotland saknar specialistklinik för ME och remitterar inte till andra kliniker
Kvinnan blev nekad att få remiss av läkaren för att han sa att region Gotland har tagit bort all hjälp när det handlar om att utreda ME. Kvinnan blev chockad och frågade varför. Då fick hon ett blad där det står:
Verksamheter inom HSF följer rekommendationerna från Stockholms läns landsting med hänvisning till ME/CFS.
”Lokalt undantag
Verksamheter inom Hälso- och sjukvårdsförvaltningen [HSF] på Gotland remitterar inte till specialistenhet på fastlandet eftersom det vetenskapliga stödet för sådan verksamhet är bristfällig.”
Det står även att man inte får remiss till neuromottagningen för åtgärd eller utredning av ME.
Region Stockholm listar Bragée ME-Center som godkänd vårdgivare
När vi går in på sajten viss.nu (sajten är ett kunskapsstöd för de som arbetar i primärvården och drivs av Region Stockholm) som HSF på Gotland hänvisar till i bladet till kvinnan blir vi oerhört förvånade. Där står det nämligen att för patienter med medelsvår/svår ME/CFS, där det finns oklarhet avseende diagnostiken efter att den initiala handläggningen är utförd av primärvården, är Bragée ME-Center den enda godkända vårdgivaren i region Stockholm..
Bragée ME-Center kräver läkarremiss för utredning av ME
Bragée ME-Center tar emot patienter med misstänkt ME/CFS för utredning och behandling. De kan ta emot från hela landet men patienten ska måste ha en läkarremiss. Och denna vägrar ju Region Gotland skriva åt kvinnan.
Kvinnan lever på försörjningsstöd efter att ha nekats av Försäkringskassan
Kvinnan har levt på socialbidrag i många år efter att ha nekats stöd från Försäkringskassan. Hon skriver:
”Jag är bortglömd och ignorerad. Jag lever i ett fängelse i mitt eget hem. Jag känner mig som en börda, då min familj får hjälpa mig med allt. Hade jag inte dem hade jag fått ligga i min säng och tyna bort.”
Riksdagen kräver att regeringen förbättrar ME vården
Under hösten 2021 ställde sig riksdagen bakom en motion som kräver mer stöd till läkare inom primärvården när det gäller diagnostisering och behandling, och att kunskap om sjukdomen och inte minst kopplingen till tidigare virussjukdomar behöver ingå i läkarutbildningen. Nu ligger det på regeringens bord att gå vidare.
Men i Sverige saknar patienter rättigheter i vården – trots vårdgarantin
Oavsett om ME vården förbättras eller inte kommer regioner även fortsättningsvis kunna neka patienter vård. Regioner kan nämligen strunta i att följa vårdgarantin. Enligt 1177 ska vårdgarantin säkerställa att:
Du ska få en tid för ett första besök på en specialistmottagning inom 90 dagar, om du har fått en remiss för det. Om din mottagning inte kan ge dig vård inom tidsgränserna för vårdgarantin, ska du erbjudas vård på en annan mottagning. Den nya mottagningen kan finnas i din egen region, eller i en annan. Men om sjukvården vägrar att skriva en remiss finns det inget du kan göra åt saken. Genom att agera på detta sätt vägras många patienter i Sverige adekvat vård och behandling.
Skribent Dennis Aberos
info[@]equalsthlm.se
070-7972029
Läs också…
Vårdanalys granskning av patientlagen – fortfarande mycket svag
