I Sverige lever vi under trycket av diagnossamhället, eller ska vi kalla det, förtrycket. Vi har svårt att få vård utan en diagnos. Vi blir inte sjukskrivna utan en giltig diagnos. Vi får inte sjukpenning beviljad utan en diagnos. Våra barn som har svårigheter i skolan får inte extra resurser om de inte har en diagnos. Vi får inte lönesubventioner utan diagnos. Vi får inte hjälpmedel utan diagnos. Vi får inte tillhöra socialpsykiatrin utan diagnos. Och så vidare….

Det är behoven som ska styra enligt alla fina lagar, men i praktiken är det diagnosen som styr och ställer, oavsett om aktuellt problem ska hanteras av sjukvård, försäkringskassa eller kommun.

Om detta diskuteras inte i Sverige. I Sverige är en så gott som enig psykiaterkår (med några få undantag) överens om att diagnoser är något bra och att dessa diagnoser huvudsakligen behandlas med medicin. Det svenska psykologförbundet, som borde ha en annan inriktning och kämpa för utökad samtalsbehandling och ickefarmakologiska metoder i en tid när den psykiska ohälsan skenar, är tysta. Det viktigaste målet för psykologförbundet är inte att diskutera det rimliga i denna samhällsutveckling utan att hålla sig väl med psykiatrerna och deras organisationer. Enligt insatta källor handlar det om en kohandel där även psykologer ska kunna hamna på chefspositioner inom vården vilket ju är bra för deras möjliga  karriär och löneutveckling. Men patienterna då?

Vill man ta del av en pågående diskussion i ämnet måste man söka sig utomlands. Som så många gånger förr, till Storbritannien och USA. Där finns en opposition mot den rådande ordningen. En opposition till det läkemedelsindustriella komplexet som väljer att ställa frågor och inta ståndpunkter som gynnar patienterna mer än den egna karriären. En opposition som menar att människans psykiska mående i hög grad bestäms av hens historia och livsvillkor. En opposition som menar att god vård, istället för att enbart reglera molekyler inuti människan, också måste ta hänsyn till samhällets roll.

Öppet brev från amerikanska psykologförbundets avdelning 32

Vi publicerar här ett öppet brev från arbetsgruppen för diagnostiska alternativ inom det amerikanska psykologförbundet. Brevet är ett officiellt uttalande från ”Society for Humanistic Psychology” och representerar inte ståndpunkten för American Psychological Association eller någon av dess andra avdelningar eller underenheter.

Texten är ganska komplicerad men väl värd att läsa då den tar avstånd från sjukdomsförklarande av vanligt och ovanligt mänskligt beteende och att det ska korrigeras genom medicinering.  Vi publicerar i blå text i parentes våra förklaringar av svåra ord och begrepp.

Skribent: Per Sternbeck
info[@]equalsthlm.se
070-7972029

Om behovet av revidering och reformering av diagnostiska system

Öppet brev från amerikanska psykologförbundets avdelning 32 till WHO, World Health Organizations, Världshälsoorganisationens arbetsgrupp för ICD11.

Kära Stefanie Weber, MD; James Harrison; Paul S. Appelbaum, MD; and Bruce N. Cuthbert, PhD:

År 2011 svarade British Psychological Society (BPS) och Society for Humanistic Psychology på American Psychiatric Associations förslag om vad som skulle bli den femte upplagan av dess diagnostiska och statistiska manual för mentala störningar (DSM-5). Båda yrkesorganen uttryckte oro över att:

… patienter och allmänheten påverkas negativt av fortsatt och kontinuerlig medikalisering av deras naturliga och normala reaktioner på deras upplevelser; reaktioner som utan tvekan har störande konsekvenser som kräver hjälpande svar, men som inte återspeglar sjukdomar så mycket som normal individuell variation …

Denna oro, bland andra, framgick i ett öppet brev till DSM-5 som godkändes av över 15 000 anställda i psykiatrin och andra individer, liksom av över 50 professionella organisationer, inklusive 15 ytterligare avdelningar i American Psychological Association.

Sedan dess har vi sett utvecklingen av olika diagnossystem och relaterade forskningsramar. Bland dem finns National Institute of Mental Health:s nya forskningsram, Research Domain Criteria (RDoC) -projektet, som syftar till att utveckla ”nya sätt att klassificera psykiska störningar baserade på beteendemått och neurobiologiska åtgärder”, och den hierarkiska taxonomin i psykopatologi (hierarkisk taxonomi i psykopatologi = det system av rangordnade, nivågrupperade kategorier som används vid klassificering av psykiska symtom dvs. om avvikelser) (HiTop); såväl som de pågående revideringarna av Världshälsoorganisationens internationella klassificering av sjukdomar och relaterade hälsoproblem (ICD) och American Psychiatric Association’s DSM.

Även om det finns mycket att välkomna i dessa initiativ, har vi vetenskapliga, konceptuella och etiska problem med var och en av dem. De diagnostiska kategorierna som föreslås av dessa ramverk – DSM, ICD och nyligen föreslagna modeller som RDoC-projektet bygger till stor del på sociala normer om vad som utgör ”normalt” eller önskvärt beteende eller erfarenhet. Deras definitioner förlitar sig oundvikligen på subjektiva bedömningar, som själva grundar sig på kulturella normer.
Som Thomas Insel har påpekat, trots miljarder dollar i forskningsinvesteringar, har inga biomarkörer, bekräftande fysiska ”tecken” eller patognomoniska (typiska eller klassiska tecken på en bestämd sjukdom) bevis för biologiska orsakssamband upptäckts för de förmodade patologierna (sjukdomarna) som representeras av kategorimärkningarna inom dessa system. Många forskare har påpekat att psykiatriska diagnoser plågas av problem med tillförlitlighet, giltighet, prognostiskt värde och komorbiditet (samsjuklighet). Det är signifikant att diagnoskategorier inte konsekvent förutsäger svar på medicinering eller andra interventioner.

En sak som dessa system har gemensamt är att de identifierar och lokaliserar problem inom individer. Det finns tydliga bevis på att det man utsätts för, individuellt eller som ett kollektiv, kan ha negativa effekter psykologiskt, beteendemässigt och emotionellt – även för kommande generationer. För många människor finns den främsta orsaken till deras upplevelser i omständigheterna i deras liv. Att endast hitta problem inom enskilda individer missar det relationella sammanhanget och den obestridliga sociala och strukturella påverkan på många av dessa problem. Som psykologer är vi medvetna om människors livsvillkor och hur de påverkar den psykiska hälsan; livsvillkor är en produkt av människors erfarenheter och livslångt lärande. Ur etisk synvinkel bör vi inte minimera eller ignorera det sociala och strukturella ursprunget till psykologiskt lidande genom att istället tolka om det lidande till följd av underskott eller störningar hos de personer som drabbats av dessa problem. Detta har konsekvenser för vården.  

I praktiken tilldelas inte diagnoser i ett kontextuellt vakuum. Kriterierna är inte kultur- eller värdefria utan återspeglar istället de nuvarande normativa sociala förväntningarna. Samtidigt har psykiatriska diagnoser betydande inverkan på det sociala och yrkesmässiga livet för dem som de tillämpas på. Och reduktionistiska (Reduktionism. en filosofisk ståndpunkt som att ett komplext system är ingenting annat än summan av dess delar, och att en redogörelse för ett system kan reduceras till enskilda ämnen.) biomedicinska diagnoser döljer de sociala determinanterna för vår nöd. Detta är viktigt: som FN: s särskilda rapportör slog fast år 2017, har vi en internationell skyldighet att se till att psykiatrisk vård på ett adekvat sätt hanterar sociala sammanhang och relationer.

Vi rekommenderar därför en paradigmatisk (total) översyn av de empiriska och konceptuella ramarna som används för att tänka på psykisk hälsa. En klassificeringsmetod som strävar efter det neo-kraepeliniska målet (nu nästan ett halvt sekel gammalt) att etablera biomarkörer för enskilda tillstånd eller symtom skulle inte utgöra ett sådant paradigmskifte utan snarare ett försök att återuppliva det nuvarande paradigmet. Ett riktigt paradigmskifte skulle börja med erkännande av det överväldigande empiriska beviset att erfarenheterna vi kallar mental sjukdom är förståeliga och väsentligen ”normala” mänskliga svar, och att psykosociala och strukturella faktorer som ojämlikhet, övergrepp, fattigdom, osäker boendesituation, arbetslöshet och trauma är de mest påvisade sociala determinanterna.

Istället för att tillämpa förutbestämda diagnoskategorier på kliniska populationer, anser vi att alla empiriska klassificeringssystem bör börja från botten och upp och starta med de specifika problem uttalade av de som söker psykiatrisk vård angående sina erfarenheter, beteenden, problem, ”symtom” eller ”klagomål”. Statistisk analys av stickprover ur samhället visar att människors upplevelser av nöd inte passar in på de kategorier som finns i nuvarande eller föreslagna klassificeringssystem.

Vi skulle vilja se att basenheten för mätning förändrats från fall av förmodade störningar till inträffande av specifika upplevelser som identifierats av individen som problem (t.ex. rösthallucinationer, känslor av social ångest, känna sig ensam, oro för framtiden etc.). Dessa skulle vara mer användbara också när det gäller epidemiologi. Vi anser också att med tanke på den centrala roll som sociala och strukturella faktorer spelar för nödlidande (t.ex. barndomstrauma, socioekonomiska skillnader, rasism, diskriminering, övergrepp, homofobi, hemlöshet och multipla förluster), bör dessa vara centralt integrerade i alla diagnostiska alternativ, snarare än inkluderas som valfria eller sekundära överväganden. Dessa förändringar skulle också anpassa sig till de växande personcentrerade, återhämtningsorienterade och kulturella/strukturella rörelserna inom psykiatri och medicin på det hela taget.

Vissa människor tycker att diagnostiska etiketter är användbara. Det kan finnas olika skäl till detta. Inom vårt nuvarande system behövs ofta en diagnos för att få hjälp. Det förmedlar också intrycket att problemen och deras orsaker förstås, att andra delar liknande erfarenheter och att ett lämpligt medicinskt ingrepp finns tillgängligt. Tyvärr är detta senare löfte ofta falskt. Vi tror att upplevelsebaserade kategorier, som återspeglar hur människor själva beskriver sina erfarenheter, skulle möjliggöra kategorisering för administrativa ändamål utan några av de problematiska antagandena och effekterna av de nuvarande och föreslagna systemen. I syfte att vägleda individuell behandling är individuella formuleringar, framtagna av klinikern och patienten tillsammans, mer användbara. Vi anser därför att alternativ till diagnostiska ramverk finns, bör föredras och bör utvecklas med lika stora investeringar i resurs och ansträngning som har använts för att revidera befintliga tillvägagångssätt.

När diagnostiska ramverk utvecklas och revideras uppmanar vi er att överväga följande:

Standarder och riktlinjer för utveckling av diagnostiska nomenklaturer och alternativ inom forskning och praktik för mental hälsa.

En mångfaldig grupp yrkesverksamma, ledd av medlemmar i American Psychological Association’s avdelning 32, har publicerat ambitionsnormer och riktlinjer för att tjäna som referens för utveckling av vetenskapligt sunda och etiskt principiella diagnostiska nomenklaturer (system av termer) och beskrivande alternativ. Standarderna och riktlinjerna behandlar syften, utveckling, innehåll och vetenskaplig grund för nomenklaturer och alternativa system. De är ”avsedda att representera bästa praxis i klassificeringen och beskrivningen av emotionell nöd för multidisciplinär psykiatrisk personal” (s. 2). Rekommendationerna i standarderna och riktlinjerna bör vägleda den nuvarande och framtida utvecklingen av diagnossystem, relaterade taxonomier, nomenklaturer och alternativa metoder.

De överväganden som ges nedan bygger på principerna i standarderna och riktlinjerna för att betona några av de viktigaste frågorna för närvarande. Mer specifikt, för de aktuella syftena, med tanke på diagnossystemen och alternativen som för närvarande används och är under utveckling över hela världen, bör särskild uppmärksamhet riktas mot följande frågor:

Slutsats

Multidisciplinära professionella inom psykiatrisk vård har under lång tid förespråkat integrering av psykologiska, subjektiva eller erfarenhetsfenomen i nomenklaturer för mental nöd, och vissa har förespråkat alternativa beskrivande system som behandlar upplevd erfarenhet. Med tanke på det faktum att alla kliniska bedömningar och diagnoser inom psykisk hälsa bygger på verbala rapporter och beteendemässiga observationer (snarare än biologiska tester), kan en seriös, kollegial och omfattande översyn av denna strategi ge stora fördelar. Av central och avgörande betydelse är att dokumentera – och ta itu med – de sociala och strukturella faktorerna för psykologisk nöd snarare än att begränsa diagnosen till de individer vars liv störs av dem. Dessa bestämningsfaktorer är lika viktiga som, och stöds redan av, bevis som är mer empiriskt robusta än de patognomoniska biogenetiska faktorerna (t.ex. neurokretsar) som fortfarande undgår forskare som hoppas att de kommer att påskynda nästa taxonomiska revolution.

Som nästa steg för att ta itu med dessa problem ber vi om ett online-, telefon- eller personmöte för att diskutera dessa frågor mer ingående. Vi ser fram emot ditt svar.

Vänligen,
Peter Kinderman, PhD; University of Liverpool, past president, British Psychological Society
Brent Robbins, PhD; chair, department of psychology, Point Park University
Frank Farley PhD; professor, Temple University; former president, American Psychological Association
Sarah Kamens, PhD; assistant professor of psychology, SUNY College at Old Westbury
Justin Karter; PhD candidate, University of Massachusetts Boston
Anne Cooke; clinical psychologist and principal lecturer, Canterbury Christ Church University
David Elkins PhD; professor emeritus, Pepperdine University.
Theopia Jackson, PhD; chair, department of humanistic and clinical psychology, Saybrook University”

Översättning: Dennis Aberos
info[@]equalsthlm.se
070-7972029